ME/CVS: post-exertionele malaise en wat dat van je vraagt
Bij ME/CVS verergert verkeerde inspanning de aandoening blijvend. Pacing is geen voorzichtige keuze — het is de behandeling. Wie cliënten "voorzichtig opbouwt" doet schade.
Wat ME/CVS is
Een neurologische/immunologische aandoening met als kenmerk Post-Exertionele Malaise (PEM): symptoomverergering 24-72u na inspanning. Geconditioneerde deconditionering is het niet — dat hardnekkige misverstand kost cliënten jaren.
Wat pacing concreet betekent
Onder de PEM-drempel blijven, in plaats van "rusten als het slecht gaat en doen als het beter is". Activiteiten plannen op uren-niveau, met bewuste rust ingebouwd.
De rol van de paramedicus
Niet "graded exercise" — dat is voor ME/CVS achterhaald en risicovol. Wel: hulp bij energiemanagement, prioriteiten stellen, en het accepteren van een nieuw normaal.
Let op: GET (Graded Exercise Therapy) wordt internationaal niet meer aanbevolen voor ME/CVS sinds 2021 (NICE-richtlijn). Pas je advies aan deze inzichten aan.