Spierziekten: energie als kerncompetentie
In het kort
Bij progressieve spierziekten (Duchenne, FSHD, mitochondrieel) is energie sparen geen voorzichtige keuze — het is overlevingsstrategie.
Niet "trainen om sterker te worden"
Bij veel spierziekten verbruikt overmatige inspanning sneller wat er nog is. Doseren is daarom niet zwakte tonen, het is verstandig.
Wat je rol is
Activiteiten kiezen die het meeste betekenis geven, hulpmiddelen vroeg in zetten (niet "wachten tot het echt niet meer kan"), en uitleg geven aan omgeving die "gewoon doorzetten" verwacht.
Lange-termijn-rol
Spierziekten zijn meestal progressief. Een vaste paramedicus die de ontwikkeling kent, is voor cliënt en gezin meer waard dan steeds een nieuwe inschatting.